POWIAT ŚREDZKI
Echo Średzkie

8-letni Piotruś choruje na SMA. Możesz przekazać mu 1% podatku

8-letni Piotruś choruje na SMA fot.: archiwum prywatne

Piotruś Senczyna mieszka z rodzicami w Konarach w gminie Udanin. Od urodzenia zmaga się z nieuleczalną chorobą, rdzeniowym zanikiem mięśni.

SMA to choroba nieuleczalna. Istotną metodą walki z nią jest kosztowna rehabilitacja oraz zapewnienie odpowiedniego sprzętu ortopedycznego. Na szczęście dwa lata temu setki rodzin oraz dzieci zmagających się z SMA ujrzało światełko w tynelu. To właśnie wtedy ogłoszono, że lek Nusinersen, czyli popularna spinraza, zostanie objęty w Polsce pełną refundacją w całym spektrum rdzeniowego zaniku mięśni. Specyfik został umieszczony w wykazie leków refundowanych od 1 stycznia 2019 roku. Piotruś aktualnie systematycznie przyjmuje lek. Jego stan się nie pogarsza, a to wszystko dzięki lekowi i rehabilitacji, która jest kosztowna. 

- Dziękujemy wszystkim, którzy do tej pory okazali nam swoje serce, pomogli i pomagają nadal. Piotruś uwielbia dinozaury, zna prawie wszystkie nazwy tych prehistorycznych stworów oraz interesuje się geografią. Ma bardzo dobrą pamięć. Jest wesołym, pogodnym, ciekawym świata dzieckiem. Porusza się na wózku aktywnym po domu, a na dworze na elektrycznym. Niestety z wiekiem wózki trzeba wymieniać, a jest to bardzo kosztowne, dlatego prosimy wszystkich o przekazanie swojego 1% dla Piotrusia - mówi pani Natalia mama chłopca.

Możesz przekazać Piotrusiowi swój 1% podatku. Pomaganie jest proste.

echo

0

Dodaj komentarz

Dodając komentarz akceptujesz regulamin forum

KOMENTARZE powiadamiaj mnie o nowych komentarzach

REKLAMA